Progetti
Le iniziative e i progetti di Sindrome ReNU Italia APS per supportare famiglie, ricerca e consapevolezza.
Mappa Famiglie Italiane
In sviluppoUna mappa interattiva delle famiglie italiane con un bambino o adulto con Sindrome ReNU, per connettersi, condividere esperienze e costruire una rete di supporto. La pubblicazione è subordinata alla raccolta dei consensi GDPR.
Ricevi aggiornamentiRegistro Nazionale Pazienti ReNU
In definizioneProgetto di raccolta dati anonimizzata dei pazienti italiani con Sindrome ReNU, in collaborazione con il Comitato Scientifico presieduto dalla Dr.ssa Donatella Milani. Sarà coordinato con i centri diagnostici italiani.
Ricevi aggiornamentiPercorso Scuola ReNU
In pianificazioneMateriali e linee guida per supportare insegnanti, educatori e scuole nell'inclusione dei bambini con Sindrome ReNU. Opuscoli, schede informative e contatti con esperti.
Ricevi aggiornamentiCampagna Consapevolezza Pediatri
In pianificazioneCampagna di sensibilizzazione rivolta ai pediatri italiani sulla Sindrome ReNU: distribuzione di materiali informativi, contatti con società scientifiche e ordini medici per ridurre i tempi di diagnosi.
Ricevi aggiornamentiMove 4 ReNU Italia
Attivo – internazionalePartecipa alla campagna sportiva internazionale Move 4 ReNU per raccogliere fondi per la ricerca sulla Sindrome ReNU. Ogni chilometro percorso conta!
Partecipa oraHai un'idea per un progetto?
Siamo un'associazione di famiglie: ogni idea è preziosa. Scrivici a info@sindromerenu.it per proporre collaborazioni, iniziative e campagne.
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